也因為近年來睡眠檢查的普遍，讓愈來愈多的病人得以接受正確的檢查、診斷並得到適當的治療。但因為在台灣猝睡症或嗜睡症還是一個相當陌生的疾病，許多病人本身、家人及同學、老師、工作同事都不了解這個疾病，造成許多人的誤解，甚至連許多非睡眠專業的醫師也不知道如何診斷及治療，因此延誤此病的治療，也造成病人的症狀愈來愈嚴重，及生活品質變差，甚至憂鬱症、肥胖及睡眠呼吸中止症等等其他疾病陸續產生，影響病人甚鉅。
相對地，病人的藥物治療選擇有限，除了使用過動症的藥物 (利他能) 之外，如果要使用長效且副作用較少的Modafinil，必須專案申請，且手續較複雜，故影響病人就醫治療的限制。
所以對猝睡症及嗜睡症的病人及家屬而言，往往得到的支持系統、資源及資訊相對地少很多。
於是長庚醫院黃玉書醫師與大多數的病友及家屬幾經討論希望成立嗜睡及猝睡症協會，藉此協會的力量能真正幫助這群病人及家屬，也讓大眾社會能多了解這個疾病，進而為這群病人爭取更多的支持及治療。於是在2014年黃醫師及幾位熱心的醫師著手籌備「嗜睡症基金會」，但後來因基金會的成立困難重重，於是與病友及家屬們討論成立「台灣嗜睡症協會」，並於2015年1月1日在台北長庚醫院召開病友會及成立「台灣嗜睡症協會」的籌備會，之後得到病友家長張世霖先生大力協助，努力奔走及公文往返，最後於2016年1月30日成立第一次會員大會，並正式選出理事長黃玉書醫師及副理事長王煇雄醫師，總共 9 位理事及 3 位監事。
「改善國人睡眠問題，與醫療專業背景者合作及輔助相關團體，整合並提升台灣睡眠相關疾病的專業及研究能力，提供相關疾病知識平台及宣傳，提供罕見睡眠疾病之患者及家屬各方面的協助，幫助嗜睡、猝睡及睡眠障礙患者及早就醫，減輕嗜睡症病患及家庭經濟負擔，並幫助更多的猝睡及嗜睡症病人」。最後希望此協會能永續經營，長長久久，幫助更多人。
理事長 黃玉書
2016.10.10